Projeto cathivar: o desafio de enfrentar a finitude humana / Cathivar project: the challenge if facing human finitude

O projeto Cathivar desenvolve atividades de pesquisa e extensão sobre os temas do processo de morrer e dos cuidados paliativos. Foi criado por estudantes de Medicina e busca superar a dificuldade de enfrentar a morte e o processo de morrer em nossa sociedade. São realizados estudos qualitativos pela estratégia de pesquisa-ação. Foram efetuados estudos numa clínica filantrópica e em um serviço de atendimento domiciliar público, onde foram acompanhados pacientes e familiares. Resultados mostraram que os entrevistados preferem essas modalidades de atenção em um hospital. A clínica oferecia atendimento integral ao paciente e tinha a preocupação de reproduzir um ambiente acolhedor. No atendimento domiciliar ressaltaram-se a sobrecarga do familiar cuidador e o peso financeiro sobre a família. Concluiu-se que ainda não há suporte do sistema de saúde suficiente para essas formas de atenção. A clínica foi fechada posteriormente por alegação de seu alto custo e a atenção domiciliar é restrita aos que podem arcar com o ônus do cuidado do paciente em casa. Para a formação médica, a experiência de convívio com essa realidade contribui para mostrar a importância dos aspectos psicossociais da interação com o paciente e dos valores humanistas e éticos da prática médica.

The Cathivar project develops community service and research activities on the themes of dying process and palliative care. It was created by medical students and aims at overcoming the difficulty of facing death and the dying process in our society. Qualitative studies are performed using the research-action strategy. Studies were carried out in a philanthropic clinic and in a public home care service, where both patients and family members were followed up. Results show that interviewees prefer to have these modalities of care in a hospital. The clinic offered integral assistance to the patient and had the preoccupation of producing a welcoming environment. In home care, family caregiver overload and financial burden on the family were highlighted. We concluded that there is not enough support from the public health system to this health care modality. The clinic was closed later on, under the allegation of its high costs and that home care is restricted to those who can afford it. As far as medical training is concerned, the experience of living with this reality contributes to show the importance of the psychosocial aspects of interaction with the patient and of the ethical and humanistic values of medical practice.

O serviço de atenção domiciliar na perspectiva dos familiares e cuidadores / The home care service in the perspective of relatives and caregivers

Serviços de atenção domiciliar são incipientes no país, e a maioria dos doentes incapacitados é cuidada por familiares de modo informal. A experiência de cuidar de pacientes dependentes no domicílio, mesmo com o suporte dos serviços, acarreta desgaste para os familiares e, principalmente, para o cuidador. O objetivo do trabalho é analisar a experiência de um programa de atenção domiciliar, procurando compreender o significado da presença do doente dependente para os familiares. Métodos: Foram acompanhados sete pacientes, com doença crônica avançada, atendidos no domicílio por equipe de um hospital-escola de 8elo Horizonte, MG. Utilizou-se entrevista e observação etnográfica para a coleta de dados. Resultados: As dificuldades enfrentadas pelos familiares com o doente dependente em casa caracterizam- se pela angústia de não poderem interagir com o paciente, de acompanharem sua degeneração e pelas restrições financeiras para sustentar as necessidades do doente. A figura do cuidador informal se estrutura por valores culturais relativos ao gênero e ao trabalho e pela história das relações afetivas anteriores. O cuida- dor fica sobrecarregado, o que se traduz em efeitos psicossociais em sua vida. Conclusões: Apesar de o serviço de atenção domiciliar ser ainda um privilégio para os usuários do sistema público de saúde, as exigências do cuidado em casa devem ser contempladas nas definições políticas de extensão de sua cobertura. A necessidade e a urgência de se definirem as responsabilidades desses serviços estão evidentes em razão da crescente demanda resultante do envelhecimento da população e do prolongamento da vida pelo uso das tecnologias médicas.

The home care services are incipient in Brazil and the majority of care for the disabled is given informally by rel- atives. Taking care of the ill at home requires constant effort from the family and mainly from the caregiver, even with the home care services support. Aim: To analyze cases of patients attended by the Home Care Program, looking for the meaning of the disabled at home to their families. Methods: Seven patients attended by the Home Care Program of a School-Hospital in Belo Horizonte, MG, who presented advanced chronic diseases, were followed by means of interviews and ethno-graphic observation to collect data. Results: The difficulties faced by the families with a sick and dependent rela- tive at home are characterized by distress for not beingable to interact with the diseased, follow their degrada- tion and by financial restrictions to support the ill's needs. The informal caregiver's profile is determined by cultural values related to gender, work and previous affective history. The caregiver is overwhelmed and this results in psychosocial effects on life. Conclusions: Despite the fact that the home care service is a privilege for the users of the public health system, the demands on home care should be considered by the political definitions concerning the extent of its coverage. The necessity and urgency in defin- ing the responsibilities of these services are evident as a consequence of the growing demand for home care attention due to aging and postponemem of death as a result of the use of medical technologies.